TU PUEDES SALVARME LA VIDA HÁZTE DONANTE DE MÉDULA ÓSEA

Этот мальчик учиться в одном классе с дочкой моей коллеги. Джоель серьезно болен. Ему необходим трансплант костного мозга, вырабатывающего материнские клетки, участвующие в производстве клеточного состава крови, от совместимого на клеточном уровне донора. Возможность найти такого донора = 1 из 40 000. Ни родной брат-двойняшка, ни родители, к сожалению не подошли на роль доноров.
Согласившись на донорство вы повышаете шанс на спасению этого мальчика, а также других людей, нуждающихся в подобной трансплантации. Если по состоянию здоровья или из-за возраста вы не можете быть донором, пожалуйста, перешлите ссылку на эту статью своим друзьям и знакомым или перепостите ее на своих страничках в социальных ресурсах.
Пока что статья рассчитана на испаноговорящих читателей, но в скором будущем я переведу ее на русский язык. Заранее спасибо за ваше участие.



Que es la aplasia medular congénita?

Joel padece una enfermedad hematológica llamada “Aplasia medular congénita”.

Consiste en la desaparición de las células madre de la médula ósea, que son las encargadas de producir las células de la sangre (los glóbulos rojos que transportan el oxígeno por todo el cuerpo, los glóbulos blancos que luchan contra las infecciones, y las plaquetas que se encargan de la coagulación de la sangre para evitar las hemorragias).

Es una enfermedad poco conocida, que afecta tan sуlo a entre 2 i 6 personas por cada millón.

En niños, es una enfermedad mortal!


Como tratarla?
El único tratamiento posible es un “ Trasplante de médula ósea” o un “Trasplante de células madre” de un donante compatible.

Normalmente, el donante idóneo es un hermano o los propios padres. Sуlo 1 de cada 4 pacientes dispone de donante familiar compatible. Iván, su hermano, no es compatible y nosotros, sus padres tampoco.

La probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 entre 40.000 personas.

La donación de médula ósea es un compromiso.

La donación no se realiza sуlo para un paciente determinado. Es una decisión en qué te comprometes a ser donante para cuando te necesiten.


Si tu médula es compatible con la de una persona enferma que está en cualquier parte del mundo, es muy probable que puedas salvarle la vida.

Si por causas de salud o edad no puedes ser donante, por favor, intenta transmitir a tus familiares y amigos la importancia que tiene hacerse donante para poder salvar vidas.



Como recibir más información?

Fundaciуn Internacional Josep Carreras (España)

https://fcarreras.org

Teléfono: 93 4145566

En otros países:

http://www.bmdw.org/

Donde y cómo hacerse donante?

Si quieres ser donante, infórmate en tu centro de salud donde debes acudir para hacerlo. Allí, deberás firmar un documento donde aceptas ser donante y te extraerán una muestra de sangre para analizar, y eso es todo de momento. Pasarás a formar parte del REDMO (Registro Mundial de Donantes de Médula ósea), donde es posible que algún día te llamen porque hay algún paciente que necesita tu médula. Es entonces cuando realizas la donaciуn en el hospital especializado más cercano a tu lugar de residencia.

Cómo se hace la donación de médula ósea o células madre?

La más común hoy día es por “sangre periférica”, que es como si fuera una simple donación de sangre. Al donante se le administra previamente durante 4 o 5 dнas, una medicaciуn para provocar que las células madres que se encuentran en la médula ósea salgan al torrente sanguíneo.

En casos aislados se realiza en quirófano mediante una “punción lumbar” en la parte posterior del hueso de la cadera, y siempre con anestesia epidural o general.

Mediante la donaciуn de “los cordones umbilicales” de los recien nacidos también se pueden hacer trasplantes de células madre.

http://www.donante.info/reportaje-sobre-la-donacion-de-medula/

Cómo contactar con nosotros?

Podéis contactar por correo electrónico: romanrb@hotmail.es

http://el-blog-de-roman.blogspot.com/

Mª del Camí Palomares y Romón Rodríguez

Cambrils (Tarragona)

Ты можешь спасти мне жизнь, став донором костного мозга.

Этот мальчик учиться в одном классе с дочкой моей коллеги. Джоель серьезно болен. Ему необходим трансплант костного мозга, вырабатывающего материнские клетки, участвующие в производстве клеточного состава крови, от совместимого на тканевом уровне донора. Возможность найти такого донора = 1 из 40 000. Ни родной брат-двойняшка, ни родители, к сожалению не подошли на роль доноров.
Согласившись на донорство вы повышаете шанс на спасению этого мальчика, а также других людей, нуждающихся в подобной трансплантации. Если по состоянию здоровья или из-за возраста вы не можете быть донором, пожалуйста, перешлите ссылку на эту статью своим друзьям и знакомым или перепостите ее на своих страничках в социальных ресурсах.
Заранее спасибо за ваше участие.



Что такое врожденная Аплазия костного мозга?
Джоель страдает заболеванием крови под названием "Аплазия костного мозга". Болезнь заключается в исчезновении cтволовых (материнских) клеток костного мозга, ответственных за выработку клеток крови (красные кровяные тельца, которые разносят кислород по всему организму, белые кровяные тельца, необходимые для борьбы с инфекциями и тромбоциты, отвечающие за свертываемость крови во избежании кровотечений).

Это малоизученное заболевание, которое встречается только у 2-6 человек на каждый миллион людей.

Среди детей это заболевание имеет летальный исход!

Как бороться с этим заболеванием?

Единственное возможное лечение заключается в трансплантации костного мозга или в трансплантации материнских клеток от совместимого на тканевом уровне донора.
Обычно самым подходящим донором для этого является братья или родители больного, но только 1 из 4 больных находит совместимого донора среди родственников. Иван, братик Джоеля, не подходит на роль донора, и мы, его родители, к сожалению, тоже не подходим.

Шанс найти подходящего донора костного мозга сводится к одному на 40.000 человек.

Донорство костного мозга - это обязательство. Донорство не осуществляется в пользу конкретного больного. Это решение, которое накладывает на человека обязательства быть готовым к донорству, когда кто-то в нем будет нуждаться.

Если ваш костный мозг будет совместим с организмом нуждающегося в трансплантации больного, в какой бы точке земного шара он ни находился, есть большой шанс, что вы сможете спасти ему жизнь.

Если по состоянию здоровья или из-за возраста вы не можете быть донором, пожалуйста, попытайтесь объяснить вашим родственникам и друзьям важность донорства для спасения жизней.

Как стать потенциальным неродственным донором гемопоэтических клеток?

Вы подписываете Соглашение о вступлении в Регистр и сдаете 5 мл периферической крови. Она забирается на типирование - исследование антигенов совместимости (HLA система), из вены одноразовым шприцом.

Результаты исследования в анонимном виде (донору присваивается код, и его фамилия уже нигде не фигурирует) заносятся в банк данных. В случае, если в будущем появится пациент, которому Вы подходите по HLA системе, Вам об этом сообщают, и тогда Вы принимаете окончательное решение становиться или нет реальным донором.

При положительном ответе проводится повторное тщательное обследование для подтверждения совместимости и лабораторное медицинское обследование.

В случае положительных результатов и окончательного согласия на донацию донор сдает свои гемопоэтические клетки для больного. По этическим соображениям анонимность Вашего участия, при решении стать потенциальным и реальным донором, гарантируются.

Анонимность, Добровольность и Безвозмездность - основные принципы, на которых строится любое донорское движение.

Как можно получить гемопоэтические клетки для трансплантации

Гемопоэтические клетки крови (клетки - родоначальницы кроветворения, необходимые для трансплантации) содержатся в костном мозге, а также в небольшом количестве в периферической крови. Прием осуществляется в специальном Заборочном Центре - больнице, оснащенной необходимым оборудованием.
Существует 2 способа получения у донора кроветворных клеток:

1. Получение гемопоэтических стволовых клеток из периферической крови

В течение 5 дней до непосредственного забора донору подкожно вводится лекарственный препарат -колонийстимулирующий фактор (нейпоген или граноцит), который стимулирует выход кроветворных клеток из костного мозга в кровь. От этой процедуры может появиться температура и боли в костях или мышцах, которые снимаются жаропонижающими средствами (например - парацетамолом) и проходят после прекращения введения лекарства. В день забора с помощью 2-х внутривенных инъекций донора подключают к специальному аппарату - сепаратору крови, который и будет забирать гемопоэтические клетки. Сама процедура продолжается 6-7 часов, в течение которых донор находится в относительно неподвижном состоянии (однако он может читать, смотреть телевизор или принимать пищу). Никаких болезненных или неприятных ощущений при этом не бывает. Во время процедуры через сепаратор несколько раз пропускается кровь донора и аппарат автоматически отделяет стволовые гемопоэтические клетки в пластиковый пакет. Спустя 2-3 часа после окончания забора донор может отправиться домой.

2. Способ получения гемопоэтических стволовых клеток из костного мозга

Донора помещают Заборочный центр. В специальной операционной под наркозом у него с помощью проколов в нескольких местах подвздошной и крестцовой костей шприцом забирают костный мозг, который после этого помещают в специальный пластиковый пакет. Операция продолжается в среднем 30-40 минут. После ее окончания донор в течение 2-х дней должен находится в клинике.

Вне зависимости от выбора способа у донора забирают не более 200 мл. кроветворных клеток; этого количества вполне достаточно для проведения трансплантации.

Восстановление собственного кроветворения у донора происходит в течение 7-10 дней.

При принятии решения о том, каким способом будет производиться забор гемопоэтических клеток мнение донора учитывается.

Кто может стать донором гемопоэтических клеток:

Донором может стать любой человек, в возрасте от 18 до 55 лет, не болевший гепатитом В или С, туберкулезом, малярией, СПИДом, злокачественными заболеваниями и не страдающий психическими расстройствами.

Как и где получить информацию?

Международный фонд Джозепа Каррераса (Испания)

https://fcarreras.org

Teléfono:+34 93 4145566

В других странах:

http://www.bmdw.org/


http://www.donante.info/reportaje-sobre-la-donacion-de-medula


Как связаться с семьей Джоеля:

romanrb@hotmail.es
http://el-blog-de-roman.blogspot.com

Родители:
Mª del Camí Palomares y Romón Rodríguez
Камбрилс (Таррагона, Испания)

Информация для российских доноров:

http://bmd.onego.ru/ru/info.php?from=donor
Location:
г. Петрозаводск
Contact Telephone No.:
+ 7 8142 670 180
Contact Email Address:
karelian.bmd@onego.ru
Website:
http://bmd.onego.ru

http://advita.org/faq_donor.php
http://www.webbaby.ru/help_adv.htm

Вопрос трансплантации костного мозга занимает свое определенное обособленное место в вопросе донорства.
Поскольку это более сложный вопрос и требующий более высокотехнологичного оборудования для службы крови.
Поэтому такими спец вопросами занимаются в основном те учреждения, которые осуществляют трансплантацию костного мозга.
К таким учреждениям относятся Гематологический научный центр РАН, находящийся в районе метро «Динамо», Новозыкинский проезд 4А.
Это онкологический центр РАН, находящийся на Каширском шоссе, также это Центр детской гематологии и некоторые другие учреждения Москвы.
Но нужно отметить, что донорство костного мозга не является обособленной процедурой. Как правило, в донорстве и костного мозга принимают активное участие те лица, которые принимали участие в донорской крови и ее компонентах. Поэтому, обратившись в любое учреждение службы крови, где происходит работа с донорами, вы можете получить исчерпывающую информацию по этому вопросу.